Ein Zuhause auf Zeit
Das Kinderpalliativzentrum Datteln betreut Kinder mit schwerst-chronischen und lebenslimitierenden Erkrankungen
Acht Zimmer hat die Station Lichtblicke im Kinderpalliativzentrum in Datteln. Acht Zimmer, die Familien ein Zuhause auf Zeit geben. Hier erfahren nicht nur die schwerst-chronisch erkrankten Kinder Hilfe, sondern auch ihre Familien.
Bunte Farbe an den Wänden, alles lichtdurchflutet (sogar der OP-Bereich), ein angenehmer Zitronenduft liegt in der Luft, kein Piepen von irgendwelchen Geräten ist zu hören: „Wir möchten, dass sich die jungen Patienten und ihre Familien hier wohlfühlen, eben ohne dieses Krankenhausgefühl“, sagt Nicole Sasse, Geschäftsstellenleiterin des Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.. Die Lüdinghauserin und ihre Kolleginnen sind für die Öffentlichkeitsarbeit zuständig und sammeln Spenden für die Einrichtung.
Leid lindern, Leben gestalten: „Freude und Fröhlichkeit, auch darum geht es bei uns“, sagt Kommunikationsmanagerin Meike Haberstock, die ebenfalls in Lüdinghausen lebt. „Zu schauen, was kann der Patient und genau diese Stärken fördern und lebenswerte Momente schaffen.“ Die Palliativmedizin lindert das Leid der Kinder, so dass für sie ein Leben möglichst frei von Krankheitssymptomen wie Schmerzen, Unruhe oder Luftnot möglich ist. Zudem bietet ein psychosoziales Team Ergotherapie, Kunst- und Musiktherapie oder tiergestützte Therapie. Es gibt einen Entspannungsraum, einen Sinnesgarten, ein Aquarium. Clinicclowns kommen vorbei und sorgen für Abwechslung.
Spezialisten vor Ort
„Unsere jungen Patienten können oft nicht laufen, sind bewegungseingeschränkt, können nicht sprechen. Daher ist eine Behandlung schwierig. Manche benötigen operative Eingriffe. Da sind Spezialisten gefragt“, so Haberstock weiter. „Mit dem neuen Lichthafen im Obergeschoss ist ein OP-Bereich geschaffen worden, der genau diese Behandlung extrem erleichtert. Die Spezialisten aus anderen Kliniken kommen zu uns und operieren hier vor Ort. So ersparen wir den Kindern und ihren Familien stressige Transporte zu anderen Krankenhäusern.“
Viele Versorgungsleistungen im Kinderpalliativzentrum übernehmen die Krankenkassen nicht. „Da unser Anspruch eine bestmögliche Versorgung der Patienten ist, sind wir langfristig auf Spenden angewiesen“, erklärt Sasse. „Viele Privatpersonen unterstützen uns, ebenso Vereine und Unternehmen. „Wer sich das Kinderpalliativzentrum anschauen möchte, ist bei uns herzlich willkommen.“
Ganze Familie im Blick
Die Patienten des Kinderpalliativzentrums kommen aus ganz Deutschland. Seit Gründung im Jahr 2010 wurden bereits über 700 Kinder und deren Familien hier versorgt. In der Regel kommen die Patienten in akuten Krisen, bzw. wenn eine Medikation eingestellt werden muss, sie können aber unbegrenzt bleiben. Ziel ist es, dass sie nach Hause gehen, dort in ihrem gewohnten Umfeld leben und irgendwann auch dort sterben. Denn: „Alle Patienten hier haben lebenslimitierende Krankheiten“, so Haberstock. „Kaum jemand erreicht das 30. Lebensjahr.“
Wichtig ist den Mitarbeitern des Kinderpalliativzentrums, die ganze Familie in den Blick zu nehmen. „Denn alle Familienmitglieder leiden sehr unter der Situation“, betont Sasse. So gibt es zum Beispiel das SisBroJekt: Hier geht es um die Geschwisterkinder, die im belastenden Alltag oft hinten rüber fallen. Für sie gibt es Ausflüge, Aktionen, Workshops und vor allem Austausch mit ebenfalls Betroffenen. „Ganz wertvoll für die Familien.“ Nadine Wenge
Fragen rund um das Kinderpalliativzentrum beantwortet Ihnen gern Nicole Sasse, Geschäftsstellenleiterin Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.
Telefon 02363 975795, freundeskreis@kinderpalliativzentrum.de, www.kinderpalliativzentrum.de
